reklama
 

Otec dcery s nevyléčitelnou nemocí říká: Nehledej štěstí, vytvoř si ho

Na co myslí rodiče v okamžiku, kdy se dozvědí, že mají nevyléčitelně nemocné dítě? A nakolik je jejich aktivní přístup k problému motivační nejen pro samotné dítě, ale i pro okolí?

Foto: Žena.cz

Marek Vosecký vystudoval mezinárodní obchod a marketingovou komunikaci. Pracoval jako konzultant a manažer, až zakotvil jako senior poradce ve společnosti Vodafone. Po tom, co se jemu a jeho ženě narodila dcerka s cystickou fibrózou, stal se produktovým manažerem v Klubu nemocných s touto nemocí. V něm se se svými kolegy pokouší zprovoznit aplikaci CF Hero, která výrazně pomůže mladším pacientům.

Před necelými čtyřmi lety se vám narodila dcera s cystickou fibrózou. Pamatujete si, co se vám tehdy honilo hlavou, když jste se s manželkou dozvěděli diagnózu?

Na to se nedá zapomenout. Žena mi volala tenkrát z nemocnice, kde byla s dcerou po operaci střeva, které se jí ucpalo těsně po porodu. Lékaři nás už tenkrát na tuto nemoc upozornili s tím, že nemáme koukat na internet. Když nám diagnózu s konečnou platností potvrdili a naplnil se ten nejčernější scénář, dostalo mě to nejdřív na kolena. V práci jsem si vzal volno a jel okamžitě do nemocnice. Měl jsem strašný vztek na všechno a všechny kolem, zároveň jsem cítil naprostou bezmoc. Najednou se vám převrátí život vzhůru nohama. Po příjezdu nemocnice jsme se ženou udělali dohodu, že ať se v budoucnu stane cokoli, vytvoříme pro naši dceru a rodinu takové prostředí, abychom byli šťastní a život si užívali. Jinou možnost prakticky nemáte, ostatní přístupy, kromě toho pozitivního, jsou sebedestruktivní. Po pěti nekonečných týdnech v nemocnici jsme si dceru odvezli domů. Abychom na naši dohodu nezapomněli, na zeď jsme napsali nápis "Nehledej štěstí, vytvoř si ho!" Ten nápis tam máme dodnes.

Jak dlouho jste byli před narozením dcery s ženou spolu? A co pak její nemoc udělala s vaším vztahem, ve všech jeho aspektech?

Byli jsme spolu osm let. Musím říct, že to náš vztah ještě upevnilo. Ocitli jsme se v tom spolu a museli to spolu i překonat. Jeden bez druhého bychom byli zranitelnější.

Jak se podílíte na péči o dceru vy a jak vaše žena? Co všechno vlastně péče o takto nemocné dítě zahrnuje?

Většina péče byla a je na mé ženě, klobouk dolů. V začátku jsem se snažil být hodně při ruce, než se režim ustálil. Nebylo to lehké: jednak to bylo naše první dítě a člověk už z toho je docela vykolejený, a ještě k tomu dalších několik desítek věcí, které musíte dodržovat. Pravidelné inhalace, rehabilitace, odsávání hlenu (snad nejhorší procedura ze všech) - vše třikrát denně, dávkování trávicích enzymů před každým jídlem, vitamínů, návštěvy lékařů, pravidelný odvoz odsátého hlenu na analýzu, každodenní dezinfekce odpadů, další hygienická opatření a nekonečné vysvětlováni situace rodině a okolí (pokud tedy raději nezamlčujete). Dál jsme zpočátku strašně zápasili s váhou, a navíc játra nefungovala tak, jak měla. To vše se naštěstí časem spravilo a režim už máme celkem zaběhnutý. Člověk musí hledat také vlastní balanc a nepřehánět to, jinak se z toho zblázní. Nicméně bere to stále spoustu času a hodně se tomu musí chod rodiny podřídit.

Zmínil jste zamlčování faktů. Je lepší je podle vašich zkušeností před okolím zamlčovat? Pokud ano, je to z důvodu vlastní ochrany nebo ochrany těch druhých?

Na to není jednoduchá odpověď. Já osobně jsem zastáncem otevřené komunikace. Pro vytvoření zdravých podmínek pro člověka s CF je to podle mě nevyhnutelné. A to nemluvím jen o externích podmínkách, ale i duševní hygieně. S věcmi můžete něco dělat, když si je pojmenujete. V opačném případě ve vás hnijí a pomalu vás dusí. Záleží ale na konkrétní situaci, někdy je efektivnější nic neřešit. Ne vždy sdělené informace padají na úrodnou půdu, protože nemoc není na člověku na první pohled vidět. Často se setkáte se zlehčováním nebo nepochopením. Ale z mé zkušenosti je lepší o tom mluvit a lidi s tím seznamovat než to tutlat.

Vaše žena je s dcerou zatím doma. Jak se postupuje u dětí s cystickou fibrózou ve školním věku? Potřebují asistenta, individuální plán a podobně?

Ano, moje žena je s dcerou stále doma. O školce jsme už místy uvažovali, ale nakonec z toho vždy sešlo. Děti jsou tam pořád nemocné, což pro dítě s cystickou fibrózou není dobře. Lékaři doporučují se školce do pěti let věku, pokud možno, vyhnout. Někteří rodiče však nemají na výběr a děti umisťují do školky dříve. Před šesti měsíci se nám ale narodila další dcera, takže máme doma dvoučlennou školku.

Vím z rozhovorů s ostatními rodiči a z jiných zdrojů, že děti s cystickou fibrózou ve škole mohou fungovat prakticky stejně jako děti bez této nemoci. Je ale potřeba se školou dohodnout některá opatření, jako je sanace odpadů, dohlédnout na dávkování léků a asistence při inhalacích, pokud dítě musí inhalovat a rehabilitovat ve škole. To je hlavně téma pro 1. stupeň. Děti s touto chorobou mívají také průběh nemoci daleko složitější, takže mívají ve škole absence a pak musí učivo dohánět. Některé děti mají individuální studijní plán a někdy musí i opakovat ročník, pokud jsou dlouho hospitalizované. Z komunity víme, že některá školní zařízení pro děti s cystickou fibrózou vytvářejí skvělé podmínky, jiné zase podporu neřeší vůbec. Jako vždy, je to o lidech. Vím o případech, kdy takto nemocné děti mají k dispozici asistenta, ale nejsem kompetentní říct, zda je to rozšířený trend.

Jak s manželkou řešíte situace, kdy už opravdu potřebujete oba vydechnout?

Popravdě na pořádný relax teď s druhým dítětem a zápřahem v naplno rozjetém projektu není moc prostor. Když to jde, snažíme se oddechnout při józe nebo běhu a společně se ženou občas zajdeme na nějaký koncert, pustíme si film se sklenkou vína nebo pak s celou rodinou vyrazíme na výlet do přírody. Díky za nastavené zrcadlo, když o tom teď přemýšlím, měli bychom na této části trochu zapracovat.

Před půl rokem se vám narodila druhá dcera. Nebáli jste se, že by se nemoc mohla opakovat?

Se ženou jsme oba nosiči zmutovaného genu CFTR. Když se potkají dva nosiči (zhruba každý třicátý člověk v populaci), mají pak padesátiprocentní šanci, že se jim narodí další nosič, pětadvacetiprocentní šanci, že se narodí úplně zdravé dítě a pětadvacetiprocentní šanci, že se narodí dítě s cystickou fibrózou. Obě naše dcery jsou extrémem, ale z opačného spektra.

Jak moc starší dceři pomohla skutečnost, že se jí narodil sourozenec?

Ona si svou nemoc ještě naplno neuvědomuje. Ví, že má nějaké povinnosti s inhalací, rehabilitací a tak dále. To ale bere automaticky, protože jsme s tím začali prakticky od narození. Narození sestry vnímá jako každé jiné dítě. Nejdřív se na ni strašně těšila a po narození na ni začala žárlit. Mají se ale rády. Brzy nastane období, na které se už teď připravujeme. Dobře vysvětlit, proč se povinnosti týkají jen jedné z nich nebude jednoduché.

Kdy a jak vás napadla aplikace CF Hero, která má ulehčit léčbu nemocným, zvlášt v pubertálním věku?

Už od narození naší první dcery jsem přemýšlel, jak být v komunitě lidí s cystickou fibrózou prospěšný. Nejdřív nápady končily na papíře. Postupně ta potřeba zesílila natolik, že jsem se zapojil do dobrovolničení a na sklonku minulého léta vznikla neurčitá myšlenka. Přihlásil jsem nápad do akceleračního programu Laboratoř Nadace Vodafone, kde jsem se cíleně poprvé potkal s Honzou Mihule, který je takový guru CF komunity, protože s nemocí díky své neskutečné vůli úspěšně bojuje už třicet šest let. V "Laboratoři" se myšlenka přetvořila v koncept a ten pak v projekt. Po cestě jsme pro věc nadchli pár dalších lidí a ten akcelerační program (zároveň i soutěž) vyhráli. Získali jsme tak nějaký kapitál do začátku. Zaměření na cílovou skupinu teenagerů vykrystalizovalo právě z akceleračního programu, kde jsme si za podpory zkušených mentorů ujasnili spoustu věcí.

V čem všem by aplikace měla usnadnit život nemocným?

Má jim usnadnit vyrovnat se s tou nemocí, motivovat je, zvládat náročný a permanentní léčebný režim a dodržovat ho. Mladším pacientům také s organizací času a budováním návyků. Pomocí simulace životních situací chceme ve spolupráci s lékaři rozptýlit některé mýty a doplnit stravitelnou formou některé informace. K tomu všemu chceme použít prvků herního designu, který tyto rutinní záležitosti přemění na něco zábavnějšího a atraktivnějšího.

V pubertě mnohdy dochází k tomu, že dítě v rámci rebelie plně nedodržuje léčbu, což jeho stav zhoršuje. Jak vést dítě k zodpovědnosti za svůj zdravotní stav tak, aby kolem dvanácti let mělo zdravou sebedisciplínu a stalo se z dítěte závislého na rodičích autonomní bytostí zodpovědné za své zdraví? 

To je hodně komplexní otázka a není na ni jednoduchá odpověď. Zároveň na její zodpovězení existují určitě povolanější osoby, jako jsou psychologové, kteří pacientům s CF poskytují důležitou podporu. Paní magistra Pavla Hodková, se kterou i my konzultujeme, minulý rok dokončila projekt "Já sám", který právě mapuje a zodpovídá, co v jakém věku už by dítě mělo umět a jak s ním pracovat.

Výchova zdravého člověka je alchymie, s CF přimícháváme ještě výbušnější směs. Podle mého názoru je nejdůležitější pozitivní motivace a postupné předávání odpovědnosti. A hlavně je třeba s dítětem mluvit na rovinu. Z dlouhodobého hlediska nemohou fungovat restrikce, zákazy a tresty, i když se to zdá zprvu jako nejúčinnější řešení. To ale neznamená, že dítě může vše. Nějaká pravidla a řád existovat musí. Myslím ale, že by neměla existovat za každou cenu a měla by podléhat vzájemné dohodě rodiče a dítěte. To je jediná cesta jak může z dítěte vyrůst zodpovědný a zdravě sebevědomý jedinec. Recept na to ale nemá nikdo, je to hodně individuální a výsledek ukáže až čas.

Co je na vývoji aplikace nejtěžší, když nepočítáme shánění financí?

Shánění dalších financí. Každá fáze je obtížná v daném okamžiku a nese svá úskalí. Aktuálně dokončujeme fázi návrhu řešení (designu), tedy máme jasnou představu, co chceme. Byla velmi tvůrčí, ale stála nás spoustu času a sil. Nejtěžší bylo odolat tlaku okolí, které se neustále ptá "tak kdy už to konečně budete mít hotový, vždyť vy se s tím strašně patláte". My jsme ale přesvědčeni o tom, že se to vyplatilo a že teď máme solidní řešení, na kterém můžeme stavět. Myslím, že díky tomu předejdeme i mnoha nedorozuměním ve fázi samotného vývoje aplikace, která bude zase ta nejtěžší.

Spolupracujete i s pacienty tak, abyste měli co nejrealističtější zpětnou vazbu?

Spolupracujeme a konzultujeme samozřejmě i s lékaři, fyzioterapeuty a psychology, ale také s experty na budování návyků a herní design. Protože máme v týmu zkušené designéry nenechávají tuto věc náhodě. Na začátku jsme absolvovali sérii hloubkových rozhovorů s mladými pacienty, jejich rodiči, ale také lékaři, psychology a fyzioterapeuty. To proto, abychom vůbec věděli, co máme řešit. Pak probíhala dvě kola testování konkrétních konceptů a prototypů. Zpětnou vazbu v každém kole zpracováváme a řešení měníme tak, aby odpovídalo potřebám cílové skupiny. A na rovinu, je to ta nejnáročnější "cílovka", kterou jsme si mohli vybrat.

Pokud byste chtěli pomoci dětem s cystickou fibrózou, podívejte se zde: https://www.darujme.cz/vyzva/1200282

Mohlo by vás zajímat

reklama

Komerční tip

reklama